楊腓力：帕金森氏症是一個我不想要的禮物

我在我的回憶錄《找恩典的人》（Where the Light Fell）裡談到了我哥哥的傳奇故事。從小我就在哥哥馬歇爾（Marshall）的陰影下長大，他有著超乎常人的高智商和超自然的音樂天賦，包括絕對音準和聽覺記憶，以至他能演奏任何他聽過的曲子。

但在2009年，這一切全變了：中風阻斷了輸送至他腦部的血液。前一天他還在打高爾夫球；兩天後他就躺在加護病房裡，處於昏迷狀態。

只有一種極少見的腦部手術能挽救馬歇爾的生命，他在手術之後有了一個新的身分——一位失能/殘疾人士（disabled person）。他重新過了一次如童年般的生活，花了一年的時間才學會走路，又花了更多時間才能說出多個詞彙組成的句子。在右臂失去功能及失語症（aphasia）的狀態下，他努力的工作著。如今，他自豪地穿著一件T 恤，上面寫著「我有失語症：我知道該說什麼，但我說不出來」。

我從哥哥那裡了解到失能所帶來的挑戰。他有無法說出話的懊惱；他活的沒有尊嚴，因為洗澡、穿衣等簡單的活動都需要他人幫助。他還特別的神經質，認為朋友們會背著他為他做決定。

在公共場合，陌生人會把目光移開，彷彿他不存在一樣。只有孩子們比較坦誠，他們會在被禁聲前說：「媽媽，那個人怎麼了？」；甚至更大膽的孩子會直接走到輪椅前問：「你能走路嗎？」

馬歇爾的挫折感越來越巨大，以至於他甚至研究了要服下多少安眠藥才能自殺，並藉著一大杯威士忌一口吞下。感謝上帝，他的自殺計畫失敗了，並被送進精神院治療。在數個小時的治療幫助下，他逐漸重建了生活，現在能夠自理並獨自駕駛一輛改裝過的汽車。

一年前，在科羅拉多州滑雪時，我明確指示了自己的腿要轉下坡，但我的腿卻不聽使喚。相反地，我撞上了一棵樹，靴子和滑雪板都破了，左小腿嚴重瘀傷。奇怪的是，明明我的大腦發出了指令，但我的腿卻無法有所回應。

接下來的幾個月裡，我的身體還出現了其他症狀。我走路的姿勢和步態發生了變化。我的手寫字本來就偏小，現在又更小且更潦草了。有些晚上，我睡覺的時候還會出現輕微的幻覺；用電腦鍵盤打字也出現更多的錯誤。我原本就很糟糕的高爾夫球技術變得更糟糕了。我問自己的主治醫生是否有「某種」可能性，他卻回答我：「楊腓力，你的身體狀況很好，你不可能會有帕金森氏症。」（這件事告訴我們，永遠要尋問第二個醫生的意見）

去年秋天開始前，我已生活在時間隧道裡。我需要花兩倍的時間才能完成像扣扣子這樣的任務。我感覺彷彿有一批行動緩慢、活動不協調的外星人入侵了我的身體。當別人開始注意到這個狀況時，我知道自己必須去醫院檢查。

我的醫療保險有涵蓋的醫院裡，要等至少六個月以上才有神經科醫生能為我治療。因此，我更換了保險計劃，選擇了一個覆蓋範圍更廣的保險，並依靠朋友介紹我進入了一所與大學合作的最先進的醫療設施。上個月，他們診斷出我患有帕金森氏症，這是一種退化性的神經疾病，會破壞大腦和肌肉之間的聯繫。我開始了以多巴胺為基礎的藥理及物理治療。

當我跟幾位親密的朋友分享這個消息時，我擔心自己會得到新的標籤：我不再是楊腓力 ，而是那個「患上帕金森氏症的楊腓力」。我覺得人們會以這個標籤想起我、看待我及談論我。

我很想堅持「我的內在仍然是同一個人，請不要用我的外在來評論我（例如我遲鈍的行為、步伐蹣跚和時不時的顫抖）」。我甚至創造了一個新詞——「貼不了標籤人士（dislabeled）」來表達抗議。我曾看到別人因看到拐杖、枯萎的手臂及羞於開口的行為而妄評我哥哥，他們沒有意識到的是，在這些外在表現下，有著一個複雜且勇敢的靈魂。（編按：失能人士的英文為disable, 楊腓力以幽默的文字遊戲創造dislabeled這個新詞）

然後，在我被診斷後不到一個星期內，現實就逼近我了。我似乎是為了證明一切都沒變，決定嘗試一項新運動——匹克球（pickleball）——這個運動進行的方式介於網球和桌球之間。開始運動不到五分鐘，當我正試圖救球時，身體卻跌跌撞撞的向前撲去。任何能阻止我摔倒的反射性動作都太慢了。我的臉率先著地，撞在堅硬的地面上。

當我在擁擠的急診室裡等待足足8個小時時，我終於意識到，我已無可否認的加入了每週會拜訪這裡的受傷和失能人士隊伍。我終究是個能被貼上標籤的人。

從現在開始，我需要做出調整。我再也不能在科羅拉多州14,000英尺高的山上從一個巨石跳到另一個巨石；我再也不能像神風特攻隊那樣騎著登山車衝刺。溜冰呢？也不太可能。而且我絕對再也不會打皮克球了！

當我們預覽著老化會有的現象時，殘障的狀態意味著我們得放下那些我們曾視為理所當然的事。我甚至不應該在沒使用扶手的情況下爬樓梯，而散步成為我最安全的運動方式——只要我還能把腳抬起來，並且不亂走。就像我陪哥哥走路時不得不放慢腳步一樣，現在其他人也必須為我這樣做。

一位聽到我消息的朋友傳了詩篇71篇的經文給我，其中一節是：「耶和華啊，我投靠你；求你叫我永不羞愧！。」

雖然詩人寫作時的背景與我完全不同——困擾著他的是人類敵人而不是神經疾病——但「求你叫我永不羞愧」這節經文引起了我的注意。其他詩篇（如詩篇25、31和34篇）也重複了這個奇怪的句子。

失能似乎總伴隨著某種程度的羞恥。為別人帶來不方便是我們天性裡會有的羞恥感，即使這不是我們的錯，也不是我們願意發生的事。還有一種羞恥感，就是出於好心的朋友的過度反應——有些人可能會視你如脆弱的瓦器，當你只是停頓思考一個詞彙時，他們就幫你把句子說完。

雖然我目前只有輕微的症狀，但我已預感到這些症狀惡化後會為我帶來的羞恥感：流口水、記憶空白、言語不清、雙手顫抖。我見到的一大警訊是：有天，當我閱讀我訂閱的雜誌時，我把「每日靈修」（Daily Meditation）讀成了「每日藥物」（Daily Meditation）。

羞辱感有時會促使人採取行動。自從我確診後，有六位朋友寫信說他們觀察到我有些不正常的地方，但沒有明確指出。只有兩個人冒著像孩子那樣說話過度直接的風險問我。在一次餐廳晚餐期間，其中一個人對我說：「腓力，你是不是越走越慢了？」並遭到他妻子責備的眼神。另一個人更是直截了當地問：「為什麼你走起路來像個衰殘的老人？」這兩句話促使我加緊速度去找神經科專家治療。

詩篇71篇還說：「我年老的時候，求你不要丟棄我！我力氣衰弱的時候，求你不要離棄我！」這個禱告表達了所有失能人士無聲的懇求，而我現在也是其中一員。根據美國疾病管制與預防中心（CDC）的統計，美國人口中約有26% 的人符合失能人士資格。既然現在我已加入他們的行列，我試著不去看自己外在的表現——如同我對待我哥哥的方式——而是專注於審視自己的內在。

在我面對自已成為失能人士的第一個月裡，我變得更加自覺。這既是件好事，也是件壞事。我確實需要密切關注我的身體和情緒，特別是我正在適應新的藥物及探索自己身體的極限。我需要找到一個安全但有挑戰性的運動方式。然而，我不想特別執著於人生的這一層面，也不想讓疾病來定義我。

《時代雜誌》 最近刊登了一位失能社運活動家的文章，他寫了一本關於「失能自豪感（Disability Pride）」的書。新一代的提倡者將失能的標籤視為一種榮譽徽章。例如，聾人社群的成員排斥「聽力受損」這種委婉的說詞，並且拒絕任何能恢復聽力的醫療手段。

反之，我承認自己會很樂意讓帕金森氏症奇蹟般地從我生命裡消失。若能成真，我會馬上用我所有的藥片生營火，退掉拐杖的訂單，並抖去登山裝備上的灰塵。然而，我並沒有這個選項——也許失能人士發言家們單純的專注於接受現實，因為有些事就是無法改變。

雖然我還是會對「不同能力人士」（differently abled）這種委婉的文字遊戲詞彙感到尷尬，但我現在能更好的理解這個詞了。這的詞彙指向一個事實：生活充滿著不公平，並且人們擁有的能力也不平等。我哥哥曾經能演奏鋼琴協奏曲，而我還在為能理解音階掙扎。跟專業運動員相比，我們都算是失能人士。雖然帕金森氏症可能會讓我不能參與我最喜歡的一些活動，但我能享受四肢癱瘓者可能會羨慕的活動。

沒有兩個人能擁有相同的能力、智力、外表和家庭背景。我們可以用怨嘆來回應不平等——或者，以某種方式學習擁抱自己獨特的才能和「失能」。

在我的寫作生涯裡，我曾採訪過美國總統、搖滾明星、職業運動員、演員和其他名人。我也採訪過印度的痲瘋病人、因信仰而被監禁的中國牧師、從性交易產業裡解救出來的婦女、患有罕見遺傳性疾病兒童的父母，以及許多患上比帕金森氏症更嚴重的疾病患者。

當我反思著這兩種截然不同的群體時，我得到了這個結論：除了一些例外情況，那些生活在痛苦和失敗中的人，往往比那些生活在成功和快樂中的人能更好地管理人生的處境。得到救贖的痛苦，比僅僅只是被挪去的痛苦還更令我印象深刻。

讓我生命轉折的這個疾病已被證實或者能使人喪失自理能力，或者也可能只是為人帶來微小的不方便性，因為帕金森氏症有多種形式。所以，我該如何預備我自己呢？

我之前有幸認識邁克爾·格森（Michael Gerson），他是《華盛頓郵報》的專欄作家和白宮講稿的撰寫者。在他最終因癌症過世前，邁克爾也與帕金森症共存了許多年。他的一位同事是這樣評價他：「在他事業巔峰的時期，他用自己的影響力關心最脆弱的人，帶頭發起關注非洲愛滋病的運動。而在他身體情況最衰弱的時候，他從未抱怨，而是專注於感恩他曾活過的日子。」

這也是我的禱告。在經歷了坎坷的童年後，我擁有了豐富、充實、美好的人生，擁有了超乎我所能想像或應得的快樂和成就。我和一位全能的妻子走過52年的婚姻，她視我的健康和幸福為她的責任。

16年前，我在一次車禍裡後頸部骨折。當我躺在背板上時，是太太開車穿越暴風雪來接我的。她當時已在心裡重新設計了我們的房子，以便未來她可能得與全身癱瘓的我一同生活。今天，她同樣表現出和當時一樣無私的忠誠，即使她正在面對未來可能只會愈發繁重的照護工作。

雖然我的未來充滿了問號，但我並沒有過度焦慮。我受到妥善的醫療照顧，以及親朋好友的支持。我所倚靠的是位良善且慈愛的上帝，祂經常透過祂在地上的門徒來彰顯祂的美善。

我這一生寫了不少關於苦難的文章，現在我要將這些想法付諸實踐。願我在人生最終的篇章裡做祂忠心的管家。

楊腓力（Philip Yancey）著有許多書籍，最新出版的書為《找恩典的人：楊腓力回憶錄》（Where the Light Fell）。

翻譯：思慕 / 校編：Yiting Tsai

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