Dios me ha enseñado mucho por medio de mi hija con síndrome de Down

Todos los domingos por la tarde, mi hija y yo nos unimos a una llamada de Zoom con su amiga y la mamá de su amiga que viven a unas horas de distancia para un momento especial al que hemos llamado «Charla sobre Dios».

Mi hija Penny, de 17 años, y su amiga Rachel, de 18, tienen síndrome de Down. Hace un tiempo, Rachel nos vio orar antes de las comidas y preguntó si podía unirse a nosotros. Esto condujo a algunas conversaciones sobre lo que significa seguir a Jesús. La madre de Rachel, Ginny, me dijo que unas semanas más tarde, todas las noches Rachel extendía las manos y decía: «Gracias, Dios, por tenernos».

Fue entonces cuando las cuatro decidimos comenzar a leer juntas la Biblia para niños Historias bíblicas de Jesús para niños de Sally Lloyd-Jones a través de Zoom. En nuestra primera charla, les pregunté a las chicas cómo nos ve Dios y, sin dudarlo, Rachel dijo: «Dios nos ama muchísimo». La verdad del amor y la manera en que Dios nos recibe pareció haber penetrado en su ser, como si simplemente le hubiéramos dado palabras a algo que ella había sabido inconscientemente desde el principio.

Soy una mujer de 46 años con una Maestría en Divinidades y credenciales como pastora, y cada semana aprendo algo nuevo mientras leo y oro con Penny y Rachel. Me han enseñado una forma más amplia de encontrarme con Dios a través de la Biblia.

Recuerdo la vez que Penny escondió su rostro cuando pasamos de la historia de la Crucifixión a la Resurrección porque, en sus palabras, no quería revelar «la mejor parte». O cuando leíamos acerca de cómo Jesús dormía en la barca durante la tormenta, Rachel relacionó el caos de las aguas embravecidas del mar con el Faraón en Egipto y la serpiente en el jardín.

Por aquella época, estaba escuchando un pódcast con Tim Mackie, de BibleProject, quien habló de la misma visión espiritual de Rachel al ver a la serpiente, al Faraón y al mar como símbolos del caos.

Mackie mencionó que la mayoría de los occidentales no tienen una imaginación simbólica muy desarrollada. Tras haber sido criada y formada académicamente en un marco exegético analítico, estoy familiarizada con el contexto histórico de la Biblia, así como sus verdades hermenéuticas y teológicas. El pensamiento racionalista ayuda y obstaculiza nuestra lectura de las Escrituras. Pero este enfoque puede pasar por alto algunas de las formas más intuitivas de abordar las Escrituras y evitar que haga este tipo de conexiones.

Agradezco a Penny y Rachel por hacer crecer mi capacidad para comprender el poder emocional y simbólico detrás de las palabras en cada página.

En los primeros días de la vida de Penny, recuerdo que un amigo me decía: «No puedo esperar a ver el ministerio que tendrá Penny». No se me había ocurrido que Penny tendría su propio ministerio. Sus palabras me ayudaron a buscar sus dones y no solo sus necesidades durante sus años de crecimiento.

Pero las «Charlas sobre Dios» con Penny y Rachel me han ayudado a reconocer que sus vidas espirituales son un don en sí mismas. Si bien puedo identificar formas y lugares donde estas dos jóvenes podrían ministrar a otros, también puedo simplemente recibir gracia, verdad y sabiduría por quienes ellas son.

Mi experiencia con Penny y Rachel me hizo preguntarme sobre la vida espiritual de otras personas con discapacidades intelectuales o del desarrollo. Entonces, me propuse entrevistar a varias personas con síndrome de Down, autismo y afecciones similares.

Image: Cortesía de Amy Julia Becker

Rachel y Penny

Tuve una breve conversación por teléfono con Marcy Lesesne, una mujer de 54 años que vive en Durham, Carolina del Norte. Marcy tiene ataxia, que en su caso incluye discapacidad intelectual. Había oído que a Marcy le encanta orar y leer la Biblia, y quería preguntarle al respecto. Si bien no recibí una historia coherente ni un retrato de su experiencia espiritual, Marcy me contó algunas historias sobre su vida: que tuvo un accidente y usa un andador, que necesita esperar en el Señor, que no ha experimentado lo que es recibir respuestas a la oración, que padece ansiedad y que desea ser sanada.

También me reuní por Zoom con Josh Catlin, un hombre de 42 años con un diagnóstico dual de síndrome de Down y autismo. Me dijo que se siente bien cuando lee la Biblia y, mientras hablábamos, Josh me leyó Isaías, los Salmos y el Evangelio de Mateo.

Eso fue aproximadamente el alcance de la descripción que Josh hizo de su propia vida espiritual, y luego los miembros de su familia ayudaron a completar el resto del cuadro. Según su padre, Pete, el único libro que lee Josh es la Biblia, y la lee a diario con devoción y pasión. Mencionó que un día entró a la habitación de Josh y lo encontró con las manos levantadas en una postura de adoración.

Al final de nuestra llamada, su hermano Scott dijo: «Josh es la persona más espiritual. No es la persona “especial” a la que le das palmaditas en la cabeza». Scott me preguntó si conocía el pasaje de Proverbios 3:5-6 que describe al que confía en el Señor en todo, y dijo, «Josh es la personificación de eso. Sus caminos son rectos».

Empecé a reconocer lo complicado que me resulta articular algo verdadero sobre la vida espiritual de las personas con discapacidad intelectual y captar esas verdades en sus propias palabras. Muchos de ellos se expresan con muy pocas palabras habladas, o nulas, e incluso entre aquellos que podían comunicarse verbalmente, era casi imposible pedirles que reflexionaran y expresaran con palabras su experiencia vivida a través de Zoom. Las entrevistas en línea no me iban a proporcionar declaraciones útiles ni explicaciones claras.

Llamé a John Swinton, autor de Becoming Friends of Timey profesor de teología en la Universidad de Aberdeen, quien me ayudó a considerar la raíz de este problema. Me explicó que la dificultad de intentar recopilar historias como estas es que corremos el riesgo de imponer o proyectar significado sobre las experiencias de los demás. Y, sin embargo, también corremos el riesgo de negar o ignorar esas experiencias si no intentamos transmitirlas en absoluto.

Swinton sugirió que la mejor manera de aprender sobre la vida espiritual de los demás (especialmente cuando no pueden usar palabras para transmitir sus experiencias) es formar lo que él llama «comunidades narrativas». Podemos imponer o proyectar significados incorrectamente, pero juntos podemos dar testimonio de la vida del Espíritu entre nosotros cuando contamos la historia de la actividad de Dios en comunidad.

Swinton y otros líderes en teología de la discapacidad también señalan que el lenguaje hablado no es la única forma en que podemos comunicar nuestra vida espiritual. Pablo incluso escribe que el Espíritu de Dios gime sin palabras por nosotros (Romanos 8:26). ¿De qué manera podríamos recibir los gemidos mudos de nuestros semejantes como expresión de un conocimiento profundo del Espíritu de Dios?

Me di cuenta de que no puedo transmitir mucho sobre la vida espiritual de Marcy y Josh, al menos en parte, porque no vivo en comunidad con ellos. La verdad que puedo ofrecer proviene no solo de ellos, sino también de las personas que los rodean y que pueden hablar de su experiencia al vivir en comunidad.

La mayoría de nosotros vivimos en espacios (y celebramos el culto en iglesias) apartados de las personas con discapacidad intelectual. Incluso dentro de las iglesias que incluyen intencionalmente a personas con discapacidad intelectual o del desarrollo, a menudo se les coloca en programas especiales en lugar de ser bienvenidos como participantes plenos dentro de la iglesia.

En otras palabras, la mayoría de nosotros no formamos comunidades narrativas que reciban y reflejen los dones y capacidades que ofrecen las personas neurodivergentes o no verbales. El problema no está en las limitaciones de la expresión verbal o intelectual, sino en la restricción de nuestras relaciones.

Recibo el don de estar en comunidad con Penny y Rachel, así como con otras personas con discapacidad intelectual que son miembros de nuestra propia iglesia local. Conocerlos, así como verlos crecer espiritualmente, ha ampliado mi conciencia del tierno cuidado y la bondad amorosa de Dios.

Me han ofrecido sencillas expresiones de fe. Me han desafiado a vivir en el amor. Y me han ayudado a ver que no puedo escribir sobre el don de sus vidas espirituales a menos que los conozca íntimamente: un conocimiento mucho más profundo de lo que pueden permitirme una llamada telefónica de 30 minutos o una llamada de Zoom.

Este tipo de relaciones ocurrirán solo cuando las iglesias locales busquen familias e individuos afectados por discapacidades y «los obliguen a entrar» (Lucas 14:23), con una postura de receptividad y confianza en que son miembros iguales y cruciales del cuerpo de Cristo.

En un sermón sobre 1 Corintios 12, el pasaje donde Pablo dice que Dios ha otorgado más honor a las partes del cuerpo que consideramos más débiles, la teóloga de la discapacidad Jill Harshaw habla de nuestra necesidad de reconocer el significado de todos los miembros del cuerpo de Cristo: «¿Qué pasa si nosotros mismos nos hemos excluido de una manera de construir la iglesia centrada en el Reino? ¿Qué pasa si necesitamos que [las personas con discapacidades] nos incluyan?».

Jesús anticipó las preguntas de Harshaw cuando lo invitan a cenar en casa de un «fariseo prominente» (Lucas 14) para lo que se supone iba a ser una comida de celebración. Tan pronto como Jesús toma asiento, rodeado de un grupo de religiosos, comienza a decirle a todos los presentes que están haciendo las cosas mal. Les dice a los demás invitados que eligieron los asientos equivocados y le dice al anfitrión que invitó a las personas equivocadas.

Jesús exhorta al anfitrión a invitar a «los pobres, los lisiados, los cojos y los ciegos». Y retrata el reino de Dios como una comida en la que a aquellos que tienen más probabilidades de ser excluidos de nuestras comunidades religiosas se les ofrece intencionalmente una invitación a tomar asiento en el centro de esas comunidades.

La élite religiosa de la época de Jesús no reconoció la importancia de compartir la comida del sábado con aquellos que estaban al margen de sus grupos sociales. De la misma manera, muchos creyentes hoy en día no reconocen la belleza, el amor y el testimonio de las personas con discapacidad intelectual en sus iglesias locales.

Necesitamos a estas mismas personas en nuestra mesa, porque con ellas y a través de ellas, todos podemos comprender mejor la inclusividad del amor de Dios.

Amy Julia Becker es autora de cuatro libros, incluido el más reciente, To Be Made Well: An Invitation to Wholeness, Healing, and Hope.

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